Ultra-langstrecken-Heilung 05/25

Statt eines Monatsrückblicks schreibe ich während des Monats unregelmäßig Gedanken, Gefühle, Neues und Altes zum Kranksein, Heilen und (nicht)Genesung in Tagebuchform auf und veröffentliche den Post zum Anfang des nächsten Monats.

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08/05/25

Ich habe mein Buffy Tarot gefragt: Habe ich ME/CFS?

Ja, ich habe die Diagnose von 2 Ärztinnen, und ja, ich hatte schwere Crashs und PEM / PENE … ABER … einige von den Post Covid und Post Vac Leuten, die denken, sie hätten ME/CFS, haben es nicht.

Es ist einfach mega ähnlich, zumindest eine Weile … also vielleicht gehöre ich ja dazu und habe es AUCH nicht.

Die Karte habe ich bekommen:

Spike, der nach über 100 Jahren als seelenloses Monster seine Seele zurückbekommt. Allerdings nicht ohne schwere Prüfungen auf Leben und Tod.

Klare Antwort also: Es spielt (für mich jetzt im Moment) keine Rolle was GENAU ich habe, viel wichtiger ist die Frage, wo ich hin will und was ich bereit bin dafür zu tun.

Nicht, dass die Diagnose unwichtig wäre, aber jetzt im Moment ist das für mich nicht die wichtigste Frage.

Spike bekommt zwar seine Seele zurück, aber nicht sein Leben – er bleibt Vampir.

Was also bin ich bereit zu tun, um meine Symptome zu lindern, auch wenn insgesamt dadurch keine Aussicht auf Genesung besteht?

Wie weit kann ich gehen, wieviel Durchhaltevermögen aufbringen? Nicht für Dinge, die mir schaden, wie z.B. Sport, sondern eher beim Thema Ernährung, Disziplin und Verzicht beim Pacing, fasten, Eisbaden, hilfreiche Routinen … solche Sachen.

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11/05/25

Ich frage mich das – glücklicherweise – selten, aber heute habe ich mich gefragt:

Was, wenn es NIE WIEDER einen gesunden oder auch nur wirklich guten Tag in meinem Leben gibt?

Was dann?

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12/05/25

Meine neue Uhr zeigt die Intensitätsminuten genauer an, als die alte.

Die 4 Hauptübeltäter:

• in der Sonne sitzen
• Duschen
• Essen
• Schlafen

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21/05/25

Ich.will.hier.nicht.mehr.rumliegen.

Immer wieder werden schwerkranke Menschen von gesunden oder weniger kranken dafür beneidet, dass sie nicht arbeiten „müssen“.

Ja … nur dass es so einfach eben nicht ist.

22, 23 h am Tag liegen MÜSSEN ist wie Gefängnis, nicht wie Urlaub.

Zumal mit ME rumliegen auch oft bedeutet gar nichts tun zu können. Nicht lesen, nicht reden, kein Handy, kein Podcast, keine Musik, kein Hörbuch, kein Fernsehen … nichts. NICHTS.

So ging’s mir monate-, jahrelang. Meditieren ging und Reiki, sonst nichts.

Glücklicherweise ist mein Kopf wieder sehr viel belastbarer und lesen ist meistens kein Problem mehr.

Der Rest je nach Tagesverfassung … außer Kommunikation, die geht nach wie vor null ohne dauerhafte Verschlechterung.

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26/05/25

Heute ist einer dieser grässlichen Erkenntnistage.

Mit den hormonellen Schwankungen bin ich wie ein Papierschiffchen im Sturm.

ME und Wechseljahre befinden sich im Krieg und ich stehe in der Mitte.

Egal, was ich tue, egal, was sonst hilfreich ist, wenn die Hormone Chaos machen, sinkt mein Energielevel auf den Tiefpunkt und selbst (gefühlt) entspannt schlafen verursacht hohen körperlichen Stress.

Natürlich geht nach so einer Nacht auch tagsüber dann nicht viel.

Und so geht das ständig … gerade war noch alles ok und im nächsten Moment ist alles Chaos.

Jeden Monat habe ich während der Periode 4, 5 gute Tage.

Jedesmal glaube ich wider besseren Wissens, dass die gute Phase länger hält und jedes Mal bricht mein Nervensystem nach der Periode komplett zusammen.

Jedesmal bin ich tief enttäuscht. Wie dumm.

Heute habe ich – wahrscheinlich zum ersten Mal – RICHTIG verstanden, was das bedeutet.

Ich bin knapp 51, die Wechseljahre holen gerade erst Anlauf.

D. h. ich muss wahrscheinlich noch Jahre in diesem Kampf zwischen ME und Wechseljahren leben, ohne Aussicht auf baldige Besserung.

JAHRE.

Das wiederum bedeutet, dass ich jetzt nicht mehr, wie vor Post Vac und ME, eine Wahl-Eremitin bin, die jederzeit unter Menschen gehen kann.

Jetzt bin ich eine Zwangs-Eremitin.

Ich MUSS größtenteils alleine sein, ich MUSS zuhause bleiben. Und ich kann nicht mit anderen Menschen (außer meinem Partner) reden. Dazu kommt noch das ebenfalls unfreiwillige Zölibat.

So. Da bin ich nun.

Was bleibt?

Das Einzige, das mir einfällt, ist die Lage spirituell zu nutzen, für mich selbst und auch in meiner Arbeit.

Immerhin das kann ich tun …

Glücklich bin ich heute, direkt nach dieser Erkenntnis, jedenfalls nicht.

In den „Change Me Prayers“ von Tosha Silver habe ich abends noch das hier gefunden:

DISAPPOINTMENT
Discontent and disappointment in the present reliably draw
the same in the future.
Change me Divine Beloved into One who is able to em-
brace the present as it is with gratitude, or at least detached
amusement. May I trust that even what seems like a disap-
pointment may simply pave the way for a perfect Divine
plan at the right time.
I am Yours.
You are Mine.
We are One.
All is well.

ENTTÄUSCHUNG
Unzufriedenheit und Enttäuschung in der Gegenwart ziehen zuverlässig das Gleiche in die Zukunft.
Verwandle mich, göttliche/r Geliebte/r, in eine Person, die in der Lage ist, die Gegenwart mit Dankbarkeit oder zumindest mit distanzierter Belustigung zu umarmen. Möge ich darauf vertrauen, dass selbst das, was wie eine Enttäuschung erscheint
nur den Weg ebnet für einen perfekten göttlichen Plan zur richtigen Zeit.
Ich bin Dein.
Du bist Mein.
Wir sind Eins.
Alles ist gut.

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27/05/25

Ich weiß auch nicht … es ist immer dasselbe.

Ich bin deprimiert, alles ist schrecklich und ich warte auf den Weltuntergang.

Aber parallel arbeitet schon irgendetwas in mir.

Gestern Abend habe ich noch weniger gegessen als sonst vor einem Fastentag und das hat mein Nervensystem etwas getröstet.

Außerdem wusste ich, dass ich zum ersten Mal seit November wieder in die Eistonne springen kann und habe meinen Freund gebeten, sie wieder aufzufüllen.

Monatelang war das nicht möglich, weil es seit neuen Symptomen im November plötzlich eine negative statt positive Wirkung hatte. Gelegentlich habe ich kalte Duschen probiert, aber es ging noch nicht.

Bis heute.

Heute hab ich mich einfach ins 12 Grad kalte Wasser gesetzt und konnte erst mal gar nicht atmen vor Schreck :-)))

Aber es hat geholfen. Puls und Stresslevel gingen runter, Body Battery und HRV nach oben. HRV sogar auf 122. Ich wusste gar nicht, dass die über 100 gehen kann …

Außerdem ist mir wieder eingefallen, dass die Tarotkarte für 2025 der Eremit ist.

Also liegt es ja vielleicht doch nicht NUR an mir. Und vielleicht ändert sich meine Eremitin-Zölibats-Energie ja schon in einem halben Jahr wieder.

Oz musste wegen seiner körperlichen „Probleme“ (er ist ein Werwolf) auch eine Weile die Menschen meiden und sich auf eine tiefe, spirituelle Reise begeben.

Ok, als er zurückkam und den Wolf (die Krankheit) in sich unter Kontrolle hatte (fast), war seine Freundin lesbisch und in einer neuen Beziehung.

Aber … äh … es ist ja nur eine energetische Richtung und keine genaue Voraussage.

Hoffe ich.

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29/05/05

Der positive Effekt von Fasten und Kaltbaden war am Nachmittag von Tag 2 schon wieder vorbei.

Aber das ist meistens so. Ich schaffe es kaum, mich über einen besseren Tag zu freuen, so schnell kippt es wieder in die entgegengesetzte Richtung.

Nicht, weil ich etwas falsch mache oder anders oder besser machen müsste … sondern weil die Krankheit so ist.

Klar, manchmal verursache ich es auch selbst. Oft aber auch nicht.

Dem Abwärtstrend ist mal wieder eine der Nächte gefolgt, in denen ich jedesmal kurz vorm Einschlafen aufgehört habe zu atmen. Natürlich werde ich davon immer wieder wach.

ME-Leute kennen das … Nächte, in denen wir uns fragen, ob wir am nächsten Morgen noch mal aufwachen, aber keine Energie übrig ist, um sich ernsthaft darum zu sorgen.

Mal liegt es an der Atmung, mal sind es Herzprobleme. Aber im Gegensatz zu „normalen“ Menschen ist das im allgemeinen kein Grund in die Notaufnahme zu düsen, sondern Alltag.

Naja, bisher bin ich immer wieder aufgewacht. Offensichtlich.

Es wäre nur schön, wenn es mir noch etwas besser gelingen würde, auch bei so krassen Downs emotional gelassener zu bleiben. Körperliche Ups & Downs sind anstrengend genug, diese Achterbahn brauche ich nicht auch noch emotional und mental.

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31/05/25

I‘m a Word Witch!

Hab ich nicht gesagt, ich wünsche mir, bei krassen Downs gelassener zu bleiben?

Tja, und heute ist es so. Obwohl der Tag RICHTIG schlimm ist. Hexhex!!

Es kommt extrem selten vor, dass ich gar nicht schlafen kann. Das letzte Mal ist bestimmt schon 2,5 Jahre her.

Dieses Mal war ich tatsächlich selbst „schuld“. Sofern es bei schweren Krankheiten sowas wie Schuld überhaupt gibt.

Tja, ich war unachtsam und habe mein unfreiwilliges Zölibat nicht GANZ eingehalten. Nur eine kleine Unachtsamkeit von 2, 3 Minuten und schon folgt eine strenge Strafe und mein Nervensystem läuft Amok.

Ganz ohne Schlaf drehen alle Symptome richtig auf, ich fühle mich sehr schlecht, körperlich, und weiß, dass es heute auch nicht mehr besser wird.

Trotzdem bin ich emotional und mental nicht mit ins Loch gefallen.

Immerhin.

Stattdessen gehe ich zuversichtlich in den nächsten Monat.

Ich habe einiges vor im Juni, aber (hoffentlich) alles in einem Rahmen, der für mich machbar ist.