Ultra-Langstrecken-Heilung 10/25 – Horror vs. Horror
Here we go again …
Um dem real life horror zu entgehen, flüchte ich in den fiktiven Horror. Klappt ganz gut soweit.
Der Humor in Horrorbücher und -filmen passt gut zu meinem Humor an schlechten Tagen: dunkel, ein bisschen böse und geschmacklos lustig.
Ok, das ist von meinem Humor an guten Tagen auch nicht weit entfernt. Trotzdem.
04/10/25
Neue Routinen?
Der Monat beginnt, wo der letzte endete, in nicht allzu gutem gesundheitlichen Zustand. Aber wann war der das letzte Mal wirklich gut?
Whatever.
Nachdem ich im September praktisch keine meiner Routinen eingehalten habe, scheint es an der Zeit für neue zu sein.
Das ist tatsächlich etwas, was viele vergessen, wenn es um Routinen geht: Routinen sollten immer mal wieder geändert werden. Sie sollen unterstützen und nicht dazu führen, dass wir noch unflexibler werden, als wir eh schon sind.
Ich sehe Routinen eher als Sprungbrett und nicht als Krücke.
Das gilt natürlich nicht für Routinen, die für die Gesundheit/Krankheit notwendig sind.
Bisher sind bei mir neue Routinen immer einfach aufgetaucht, wenn die alten ausgedient hatten. Und sie kamen nie einzeln, sondern immer im ganzes Paket.
Bleibende und wiederkehrende Routinen sind Eisbaden und Fasten, aber selbst die beiden gehen nicht immer. Sie sind zwar superhilfreich fürs Nervensystem, aber manchmal (wie im Moment auch wieder), sind sie für den Körper zu anstrengend.
Die neuen Routinen sind schon spürbar im Anmarsch. Ich bin gespannt.
06/10/25
Erst mal jammern
Jammern ist nicht die ideale Art, den Monat oder die Woche anzufangen.
Aber mal ehrlich, wenn es so losgeht, wie soll ich da nicht jammern?
- Ich habe seit ein paar Tagen wieder das Gefühl, dass meine Schädeldecke offen ist und etwas, ein Reibeisen vielleicht, über mein freiliegendes Gehirn schabt. Manchmal hilft ein warmes Körnerkissen auf dem Kopf. Das hatte ich – Thank Goddess!!! – seit 3 Jahren nicht mehr und es ist WIRKLICH unangenehm. Weniger ein Schmerz, als eher ein Gefühl, das mich auf Dauer waaahn-sin-nig machen könnte. Oder wird. We‘ll see.
- Nach Eistonne heute Morgen hatte ich Hunger. Normalerweise frühstücke ich nicht, aber sehr selten (wie z. B. wenn Eisprung und Eistonne zusammenkommen …) mache ich eine Ausnahme. Ich hatte eine WINZIGE Portion Proteinbrei mit Nüssen. Seitdem ist mein Ruhepuls um 25-30 Schläge erhöht (aktuell 92-95). Im Liegen, natürlich. Rumlaufen kann ich jetzt nicht auch noch, immerhin habe ich ja schon gegessen.
So. Genug gejammert.
07/10/25
Wahnsinn Tag 4
Das offene-Schädel-Gefühl ist noch da, aber auf dem Weg der Besserung. Das Körnerkissen auf dem Kopf wird auf Dauer etwas schwer. Sieht auch nicht allzu schick aus. Erinnert sich noch jemand an Louis de Funes und die außerirdischen Kohlköpfe? So ähnlich sieht das aus, nur in schwarz. Es hat einen Tag vor dem Eisprung angefangen und klingt jetzt 2 Tage danach langsam ab, also wird’s da einen Zusammenhang geben. Neurovaskulär, hormonell, ME-bedingte Dysautonomie blablablaaaaa. Ich kann mich nach 4 Jahren einfach nicht mehr mit den Details beschäftigen. Solange es wieder geht, ist es mir relativ egal.
Heute beginnt das Blogtoberfest von Judith Peters. Ich werde es, mal wieder, in meinem eigenen Tempo machen (müssen) und natürlich ohne an den Lives teilzunehmen. Lives sind verboten, weil ich nicht auf Pause schalten kann und deswegen prinzipiell länger dabei bin, als ich sollte. Meistens schreibe ich dann auch noch Kommentare, was ich erst recht nicht tun sollte. Aber im 4. Jahr der Isolation und Stille versagt meine Selbstdisziplin beim Klappe halten, wenn ich irgendwie unter Menschen bin. Also keine Lives für mich.
Ansonsten fühle ich mich aktuell ein bisschen wie im Kokon. Ob daher meine wieder neu entfachte Horrorliebe kommt? Wenn meine Guides wollen, dass ich einfach stillhalte, dann gibt es nichts Effektiveres als ein Berg neue Horrorbücher, um mich ans Bett zu tackern.
08/10/25
Manifestations-Fehler
Das widerwärtige offener-Schädel-Gefühl ist wieder weg.
Stattdessen brennt jetzt mein Ohr beim Essen. Kommt davon, dass ich mir gewünscht habe anzunehmen. Ich muss WIRKLICH lernen, vorsichtiger mit meinen Wünschen zu sein oder konkreter. Ich wollte nicht wegen Schmerzen beim Essen abnehmen.
Vielleicht sind das aber auch einfach die alltäglichen Freuden eines Lebens mit fast keinem Immunsystem dank Post Vac und ME/CFS.
10/10/25
Nichts alleine machen können ist beschissen
Ich hätte gerne Vanillestangen und weil sie einfach zu machen sind, könnte ich sie heute sogar machen.
Aber die Küche ist noch nicht aufgeräumt und die Sachen, die ich brauche, noch nicht abgewaschen.
Ich kann aber nur eins von Beidem: entweder abwaschen oder backen. Beides nacheinander geht nicht. Mein Freund arbeitet und kann jetzt nicht alles fallenlassen, nur um abzuwaschen.
Also keine Vanillestangen.
Das Frustrierende daran ist nicht mal, dass ich keine Vanillestangen habe, sondern dass so ein Mini-Hindernis wie 4, 5 Sachen abwaschen im Weg steht und ich körperlich nicht mehr in der Lage bin, es zu beseitigen. Zum Kotzen.
Vielleicht schaffe ich es später, vielleicht aber auch nicht. Später stehen andere Sachen an, da wird es wahrscheinlich auch zuviel.
Ich habe für solche Sachen immer nur kleine Zeitfenster und wenn da gerade nicht alles passt … Pech.
Es ist schon ein sehr eingeschränktes Leben und ich bin noch eine von den Glücklichen, die aufstehen können und nicht im dunklen Zimmer liegen müssen.
Später …
Wir haben noch Vanillestangen gemacht. Aber da war ich eigentlich schon zu platt und hab einen Teil vom Rezept vergessen. Sie waren noch essbar, immerhin.
14/10/25
Bücher 1. Hälfte Oktober
Hey, ich habe noch gar nicht erwähnt, was ich gelesen und nicht gelesen habe. Jetzt muss ich erst mal gucken, wo ich aufgehört habe das zu Teilen.
Fangen wir mit den Büchern an, die ich angefangen, aber NICHT fertig gelesen habe:
- Ghost Walk: Konnte mich nicht fesseln.
- Der Spuk von Beacon Hill: Die Leute sind mir auf den Wecker gegangen.
- Das Haus der finsteren Träume: Langsamer Storyaufbau ist ok, aber das war für mich ZU langsam.
- Mein Name ist Maeve Fly: Vielleicht später noch mal, jetzt gerade ist es mir zu nervig.
- Die schwarze Frau: Ich hab schon vergessen um was es ging …
- Das Schweigen der Toten: Auch vergessen.
- The Deep: Das Buch werde ich vermutlich irgendwann weiterlesen, es hat nur gerade nicht zu meiner Stimmung gepasst.
- The Hollow Places: Zu sehr Fantasy für mich.
- All Hallows Eve: Darauf hatte ich mich gefreut und war echt enttäuscht, dass es mir nicht gefällt. Aber ich hab’s trotz allem guten Willen nur bis zur Hälfte geschafft. Ich fand’s … langweilig. Schade.
Wenn ich sehe, wie viele Bücher ich teilweise bis zur Hälfte gelesen habe, wundert es mich nicht, dass ich bisher nicht viele ganz gelesen hab!
Ich war aber vom Septemberhaus letzte Monat auch sehr verwöhnt und im direkten Vergleich war es schwierig für andere Bücher mich zu fesseln.
Komplett gelesen habe ich bisher:
- Nachricht aus dem Jenseits 2.0 von Pascal Voggenhuber – interessant, wenn auch nicht ganz mein Thema
- Die Hazienda von Isabel Cañas – Ein eher “ruhiges” Haunted House Buch (vor allem im Vergleich zum Septemberhaus), mit einem winzigen Hauch Dornenvögel
- Der mexikanische Fluch von Silvia Moreno-Garcia – Hm … 200 Seiten Vorgeschichte, 100 Seiten die eigentliche Geschichte, die dann richtig spannend war. Das Problem habe ich aber mittlerweile bei vielen Büchern, das Gefühl, dass Vorgeschichte und Geschichte zwei getrennte Teile sind, die nicht ganz zusammengehören. Stephen King schreibt und beschreibt auch ausführlich und mit Vorgeschichte etc., aber es ist spürbar EIN Flow, EINE Geschichte. Das Gefühl hatte ich hier nicht und das war in weiten Teilen immer wieder langweilig für mich.
- Der Mary Shelley Club von Goldy Moldavsky – Ich hatte keine großen Hoffnungen in das Buch gesetzt und bin sehr angenehm überrascht worden. Dieses Buch zu lesen war ein bisschen wie “Scream” noch mal zum ersten Mal sehen zu können. Es hat einfach nur Spaß gemacht und war – für mich als Scream-Fan – cozy und entspannend. Leider das einzige Buch von ihr, das bisher in deutscher Übersetzung vorliegt. Wie immer.
- Clown im Maisfeld von Adam Cesare – Hat toll angefangen und dann krass nachgelassen. Teil 2, sollte er jemals übersetzt werden, … eher nicht.
- Jemand ist in deinem Haus von Stephanie Perkins – Ja, ich mag auch mit ü50 noch Teenie-Slasher-Bücher und -Filme. Ich fand’s unterhaltsam, wenn auch nicht so gut wie den Mary Shelley Club. Gerade habe ich gesehen, dass es verfilmt wurde und auf Netflix verfügbar ist. Die Handlung scheint zwar sehr verbogen … vielleicht gucke ich trotzdem mal rein.
- Der Tod der Jane Lawrence von Caitlin Starling – “Ein Schauerroman” steht drauf und ein Schauerroman ist auch drin. Interessantes Buch für dunkle, graue Tage, mit einer Protagonistin, die ich sehr mochte. Allerdings hat es für mich sehr unschön mit einer OP 1800irgendwann angefangen. Ich hätte keine so genaue Beschreibung gebraucht. Urghs. Nach der OP haben Arzt und Hausdiener auf dem Flur geflüstert, ob die Verletzung evtl. durch rituelle Verstümmelung verursacht wurde und ich so: Rituelle Verstümmelung, yessss, thank Goddess, die Operation ist vorbei! Was stimmt eigentlich nicht mit mir? Es ist kein Ekel-Buch, hat aber einige Szenen, die meinen Magen doch etwas gehoben und geschüttelt haben. Ich hab’s trotzdem gerne gelesen.
- Geisterhaus von Jeff Strand – Das Buch hat für mich keinen Bezug zu der Familie aufgebaut, zu niemandem. Ich hab’s zwar gelesen, aber ich fand‘s langweilig. Auch wenn es um Horror und/oder Ekelkram geht, möchte ich Menschen im Buch, die ich ins Herz schließen, mit denen ich hoffen und bangen kann.
Noch am Lesen:
- Why I love Horror herausgegeben von Becky Siegel Spratford (Hörbuch) – Love it! Horror Autor:innen erzählen warum sie Horror lieben und wie es dazu kam. Und widerlegen dabei eine Menge Klischees, wie Horrorfans angeblich so drauf sind. Das fängt schon an mit der Herausgeberin, die seit fünfundzwanzig Jahren als Bibliothekarin arbeitet, u. a. als Leserberaterin, und weltweit Fortbildungen für Bibliotheksmitarbeiter:innen gibt. Sie ist außerdem Horror-Expertin und -Kritikerin und verbindet beides sehr gut miteinander.
Buchempfehlung (einfach mal so) – Der Anschlag
Der Anschlag von Stephen King – Dieses Buch hat viele Vorteile:
- Es ist das ideale Stephen King Einstiegsbuch, nicht zu brutal, nicht zu gruselig, aber trotzdem unheimlich spannend, dramatisch und sehr menschlich.
- Typisch für Stephen King wird sehr schnell eine Beziehung zur Hauptperson aufgebaut. Ich habe Jake sofort gemocht und er ist mir mit jeder Seite mehr ans Herz gewachsen. Umso mehr habe ich dann auch mit ihm gefühlt, gefeiert und gelitten. Tatsächlich hat mir das Buch das Herz mehr als einmal gebrochen.
- Jake bemüht sich so sehr – SO SEHR! – das Richtige zu tun, egal wie schwer oder hart es für ihn ist. Aber … was ist das Richtige? Meisten habe ich in Büchern eine Meinung oder Richtung, was ICH für richtig halten würde. In diesem Buch stand ich neben Jake, genauso hilflos wie er, und wusste auch nicht mehr, was richtig und falsch ist.
- Ich bin morgens wachgeworden und habe mich als erstes gefragt: Wo ist Jake? Wie geht’s Jake? Als wäre die Geschichte real und würde auch ohne mich weitergehen. Das hatte ich bei keinem Buch vorher und auch danach bisher nicht mehr.
- Es hat sich so real angefühlt, dass ich mich immer wieder daran erinnern musste, dass es keine Doku ist, die ENDLICH das Kennedy Attentat aufklärt.
- Die Handlung hat mich immer wieder kalt erwischt. Immer wenn ich dachte, alles wäre klar, kam eine Kleinigkeit oder auch eine große Kleinigkeit dazu, die ich null habe kommen sehen und an die ich auch nicht mal ansatzweise gedacht hatte.
- Die Zeitreise in die 50er/60er Jahre hat Spaß gemacht, ohne sich wie eine Zeitreise anzufühlen. Das alles erschien völlig real und normal.
- Spannung, Mystery, Drama, ja … aber im Grunde ist es eine Liebesgeschichte.
- Es ist linear erzählt und hat nicht die vielen king‘schen Erzählstränge, die für Neulinge verwirrend sein können.
- Das Buch ist mit fast 1000 Seiten richtig lang. Gut! Ich mag es gar nicht, lieb gewonnene Menschen in Büchern schnell wieder verlassen zu müssen.
- Dieses Buch zum ersten Mal lesen zu können ist ein Geschenk.
Triggerwarnung Krebs und Suizid, als Randthemen
18/10/25
Neue Routinen!
Ich bin zu den neuen Routinen gekommen wie immer: sie sind mir direkt vor die Füße gefallen.
Ich arbeite mich gerade durch das Buch “Ancestral Séance“ von Nancy Hendrickson und irgendwie komme ich bei all den Ahn:innen-Sachen, die ich mache, fast immer bei früheren Inkarnationen von mir raus. Ist wohl eher mein Thema.
Whatever … mein früheres Selbst hat mich zu einem Buch über Folk Magic geschickt, das Buch hat mich weiter geführt zu Tai Chi, genauer zu Tai Chi für ME/CFS und Long Covid. Der erste Treffer bei youTube war auch direkt ein Treffer für meine neue Routine:
- Morgens eine Tasse möglichst heißes Wasser trinken, dick anziehen und vorm Ofen sehr langsam 10-15 min laufen, bis ich anfange zu schwitzen.
- 3x am Tag 5 min Tai Chi Atemübungen mit einem Holz… ding. In meinem Fall der Griff von einer alten Luftpumpe.
Das ist praktisch das komplette Gegenteil meiner bisherigen Morgenroutine mit Eisbaden und anschließend bewegungslos ruhen, damit sich erst mal alle Körpersysteme stabilisieren können.
Allerdings funktioniert die alte Routine seit einer Weile nicht mehr.
Ich werde es also ab nächste Woche ausprobieren, ich muss erst mal Klamotten zusammensammeln zum Schwitzen morgens.
Weitere aktuelle Routinen:
- Morgens 20-40 min Reiki, wie gehabt
- Neu: Positive Affirmationen und Meditationen von Louise Hay, Belleruth Naparstek und Pascal Voggenhuber. Morgens und/oder abends. Ich muss mein Hirn unbedingt mal wieder mit etwas Positivem füttern. Nicht um so zu tun, als wäre alles gut, sondern weil alle Gedanken sowieso nicht wahr sind. Also kann ich auch gleich optimistischere nehmen und mein Unterbewusstes damit programmieren, statt immer nur mit dem Doom & Gloom Kram.
- Wenn ich Lust auf eine Runde Folter habe, liege ich abends ca. 15 min auf der ShaktiMat und mache Atemübungen.
20/10/25
Pretty f*cking hungry …
Bis ich morgens angezogen bin, bin ich schon ziemlich hinüber. Morgens funktioniere ich am Schlechtesten.
10 min langsam laufen (in meinem Fall mit der atemberaubenden Geschwindigkeit von 1,2 km/h) ist zu viel. Morgen versuche ich 5 min.
Die hilfreiche (und deswegen oft ärgerliche) Stimme in meinem Kopf, die halb ich ist und halb nicht, hat mich darauf hingewiesen, dass fasten hilfreich wäre, wenn ich morgens etwas tun will. Ohne Essen hat mein Körper Zeit danach wirklich zur Ruhe zu kommen.
Ich frühstücke zwar eh nicht, weil es zu anstrengend ist (obwohl ich morgens echt Hunger habe …), aber ok, dann ab heute immer mal wieder 22/2 fasten.
2 Stunden fasten, 2 Stunden ist essen erlaubt. Ich werde mich wieder daran gewöhnen, aber heute an Tag eins hätte ich schon ein bisschen Hunger. Naja. Immerhin haben Puls und Stresslevel es nach der Überanstrengung heute Morgen ohne Essen wieder in den Erholungsmodus geschafft. Zumindest solange ich mich nicht bewege.
22/2 heisst übrigens nicht 2 h lang VOLLSTOPFEN. Auch zu anstrengend. Ich fange an mit dem Abendessen, danach noch eine Kleinigkeit. Mandarine, Stück Schokolade, ein paar Nüsse. Oh, und die vegane Maca-Milch. Fertig.
Die Maca-Milch ist übrigens auch eine neue Routine, die ich angefangen habe in der Hoffnung, dass Maca Pulver tatsächlich gegen Zyklusprobleme und Wechseljahresbeschwerden hilft. Scheint der Fall zu sein bisher.Yessssss!
Fasten
Ich hatte völlig vergessen (oder eher verdrängt) wie entspannend und erholsam es für meinen Körper ist, erst abends zu essen. Über Nacht fasten ist manchmal hilfreich und manchmal nicht, aber nur von 17-19 Uhr essen ist bis auf 2, 3 Tage im Monat immer gut.
Die HRV ist von 21 auf 61 gestiegen, trotz der Überanstrengung heute Morgen, die mich sonst mindestens einen Tag mit sehr hohem Stresslevel und Puls gekostet hätte.
Das geht aber nur (ich werde nie müde es zu erwähnen), weil ich mich schon seit fast 3 Jahren ketogen ernähre. Ansonsten wäre ich schon längst unterzuckert, mir wäre schwindlig und übel und ich wäre außerdem kurz vorm gefühlten Hungertod.
Ketose macht fasten so, so, so viel leichter.
Dr. Sarah Myhill empfiehlt es prinzipiell bei ME/CFS (und überhaupt für alle, krank und gesund), weil Zucker und Kohlenhydrate für geschwächte Mitochondrien nicht ideal sind. Gelegentlich esse ich etwas mehr Kohlenhydrate (immer noch low carb, nur 1 Tag), aber je länger ich fast keine esse, umso mehr merke ich, wie sehr sie mich sofort schwächen und Erschöpfung auslösen. Das geht interessanterweise auch meinem Freund so, der keine ME hat.
An Halloween gibt’s trotzdem eine kleine (winzige …) Tüte Chips – eine GANZE. Wenn ich es rechtzeitig plane, kann ich das ausgleichen. Ob das auch für das dazu geplante halbe Bier und Film gilt … we’ll see.
Ich bin immer so diszipliniert und gewissenhaft mit all meinen Routinen und der Ernährung, dass es mir einmal im Jahr – sorry – scheisssssssegal ist.
21/10/25
Stelle ich mich nur an?
Das frage ich mich manchmal auch nach 4 Jahren Krankheit immer noch. Die Antwort ist natürlich NEIN.
Ich frage mich trotzdem.
Heute zum Beispiel.
Um 4:44 Uhr haben mich Unterleibsschmerzen geweckt. Immerhin ist die Periode mal wieder pünktlich und macht keine anstrengenden Wechseljahreshüpfer. Blöderweise konnte ich nicht mehr einschlafen.
Eine kurze Nacht bringt immer Strafe mit sich: Herzschmerzen, Atmen ist anstrengender, überhaupt ist alles anstrengender und fasten muss ausfallen, weil das an solchen Tagen anstrengend statt hilfreich ist.
Aber vielleicht stelle ich mich ja nur an? So schlimm ist es nun auch nicht. Denke ich, bewegungslos im Bett.
Ich zähle für mich auf, was ich alles noch kann und ignoriere gewissenhaft, was ich alles schon lange nicht mehr kann.
Aber es ist WIRKLICH nicht so schlimm und vielleicht stelle ich mich tatsächlich etwas an. Ich habe in den letzten Jahren eine beachtliche Selbstdisziplin entwickelt, vielleicht muss ich nur mehr …
… Dann kommt ein Paket, ich sehe den Lieferwagen vom Bett aus, und ich brauche alle Kraft, die ich gerade noch habe, um vom Bett aufzustehen. Erst mal muss ich es bis ans Bettende schaffen, um überhaupt aufstehen zu können. Erstaunlich, wie weit der Weg vom Kopfende bis ans Fußende ist. Noch erstaunlicher, wie schwer der Hintern ist, den ich irgendwie hochkriegen muss.
Wieder zurück im Bett denke ich, dass ich mich doch nicht anstelle, sondern es tatsächlich so schlimm ist, wie ich denke.
Vielleicht sogar ein bisschen schlimmer, weil ich mir gerne das eine oder andere etwas schön rede. Wer will schon ein Wrack sein?
Ich weiß, ich weiß. Wenn ich heute Nacht halbwegs vernünftig schlafe, geht es mir morgen wieder besser. Jedenfalls besser als heute.
Heute geht es mir allerdings so schlecht, dass ich heulen könnte. Aber das ist zu anstrengend, dann ging’s mir noch schlechter.
Wie schaffen das die Betroffenen, denen es jeden Tag so geht?!?
22/10/25
Very, very, very, very, very bad day
Die neue Morgenroutine muss ich für mich anpassen. Ich kann NICHTS direkt nach dem Aufwachen tun. Kurz Klo geht, aber danach ist es zwingend, dass ich zwei Stunden still liege, sonst kann ich den Rest vom Tag gar nichts mehr tun und der Puls rast auch im Liegen einfach weiter – den ganzen besch*ssenen Tag.
Ok, Aber das ist nicht schlimm, das hatte ich schon vermutet. Die Routine kann ich 2 h verschieben und auch noch etwas anpassen, aber ansonsten schien sie ok und auch hilfreich zu sein.
Das ist nicht der Grund für den schlechten Tag.
Der Grund ist, dass ich mal wieder den Schweregrad-Rechner ausgefüllt habe und – angeblich – schwer betroffen bin, wenn auch an der unteren Grenze. Daraufhin habe ich ChatGPT erzählt, was ich kann und nicht kann und der ist zu demselben Ergebnis gekommen.
Ich habe mich immer als “moderat” eingestuft und jetzt frage ich mich, ob ich mich falsch eingeschätzt habe.
Nein, eigentlich frage ich mich nicht mehr … ich will es nur weder hören noch zugeben, dass es mir objektiv viel schlechter geht, als ich das subjektiv wahrnehme.
Ich liege 20, eher 22 h am Tag, ich kann das Haus praktisch kaum noch verlassen und wenn doch, ist es sehr anstrengend.
Seit 3 Jahren kann ich mit niemandem reden, ohne dass es einen Crash und dauerhafte, bleibende Verschlechterung nach sich zieht.
D. h. ich rede tatsächlich seit 3 Jahren mir niemandem mehr, auch nicht am Telefon. Bei den seltenen Arztbesuchen sage ich nur das Nötigste und halte es so kurz wie möglich. Arztbesuche sind sowieso zu anstrengend, ich kann auch nicht im Wartezimmer sitzen, also kommt das selten genug vor.
Deswegen kann ich keine finanzielle Unterstützung in irgendeiner Form beantragen (dafür müsste ich lange Gespräche mit Gutachtern führen, nein, keine Ausnahmen, auch dann nicht, wenn man dafür zu krank ist), was wiederum bedeutet, ich muss irgendwie irgendwann wieder in der Lage sein, zumindest etwas Geld zu verdienen. Die Krankenversicherung möchte ja trotzdem 250 Euro im Monat haben. “Nur” aufgrund von meiner Diagnose bekomme ich nichts.
Ich versuche eine halbe Stunde am Tag im Bett zu arbeiten, aber ganz ehrlich, das schaffe ich nur gelegentlich und allzu viel tut sich dabei im Moment auch nicht.
Ok, so betrachtet ist das alles WIRKLICH schlecht.
Na gut.
Das so zu sehen ist nicht schön. Es ist eher ganz schön deprimierend und dass ich seit 1 1/2 Jahren keinen Cent eigenes Geld mehr habe und immer noch weder Geburtstags- noch Weihnachtsgeschenke für irgendwen kaufen kann, macht es nicht besser.
Jammern macht es allerdings auch nicht besser. So tun, als wäre es nicht ganz so schlimm, ebenfalls nicht.
Was bleibt?
Heute, einen Tag lang, darf ich mal unter dieser “schwer betroffen ” Erkenntnis einknicken und aufgeben.
Morgen mache ich mich dran – mal wieder – meine Arbeitsversuche meinem Gesundheitszustand anzupassen.
Außerdem gibt es immer irgendwelche Stellschrauben, mit denen sich Symptome etwas verbessern lassen, und wenn es noch so minimal ist. Zumindest habe ich bisher IMMER etwas gefunden. Keine großen WOW-Ergebnisse, aber vielleicht eine winzige oder auch nicht ganz so winzige Stabilisierung hier oder da.
Und da fällt mir gerade ein, dass im Arnold Schwarzenegger diese Woche etwas interessantes zum Thema Optimismus stand. Das muss ich noch mal lesen. Ich hatte, als der Newsletter kam, kurz daran gedacht einen Blogartikel zu schreiben, über Optimismus und Realismus. Vielleicht mache ich das noch.
Aber!
Da ist noch ein Aber, das ich immer wieder vergesse.
Ich bin 51 und natürlich kann es sein, oder ist mit Blick auf meinen Zyklus sogar wahrscheinlich, dass seit einigen Monaten die Perimenopause meine Symptome verschlechtert.
100% kann ich es nicht sagen, dafür müsste ich zur Gynäkologin und das habe ich 2020 zum letzten Mal geschafft.
Aber!
Das lässt natürlich die Hoffnung zu, dass ein Teil meiner Symptome dadurch verursacht wird und irgendwann auch wieder verschwindet.
24/10/25
Bee happy
Ich hab’ eine Suppe vorgekocht und jetzt summen alle Nerven, als würde ein Bienenschwarm unter meiner Haut leben.
Beine, Arme, Hände, Finger … ssssssssssssss …
25/10/25
Blöde Suppe – ME/CFS ist mehr als nur Erschöpfung
Meal Prep ist ja ‘ne schöne Sache … wenn man die Energie dafür hat. Ich dachte ein paarmal aufstehen und die Suppe rühren, etwas reintun oder rausnehmen, wird schon gehen, zumal das Gemüse schon geschnitten war. Aber Knochenbrühe kocht halt über 2 Tage UND (das vergesse ich jedes Jahr wieder) im Ofen Holz nachlegen fällt unter Arbeit, die ich anderswo einsparen muss. Z. B. bei der Suppe.
Das Nervensummen hat schon angekündigt, dass es mehr war als nur ein bisschen umrühren und dass nicht alles ok ist.
Abends bin ich eingeschlafen und war nach einer halben Stunde wieder wach. Also richtig WACH, als wäre die Nacht schon vorbei.
Am Nervensystem lag es nicht, das hat meine schlaflose Nacht mit Entspannung, Erholung und niedrigem Ruhepuls quittiert. Wenn ich schlafe regt es sich deutlich mehr auf.
Dass ich die Nacht schrecklich fand, hat mein Nervensystem null interessiert. Im Gegenteil zu mir schien es sehr entspannt zu schlafen. Also vielleicht eher ein Fehler im Gehirn.
Gegen 5 Uhr war mein Körper über den Schlafmangel ähnlich unglücklich wie ich. Ich hatte Hunger, gleichzeitig war mir übel, ich hab’ gefroren und geschwitzt, Atmen wurde immer unangenehmer und die Herzschmerzen haben es nicht besser gemacht. Über oder unter all dem lag konstant das Nervensummen in Armen, Beinen, Händen und Füßen.
Und mein Nervensystem? Herzfrequenz? Beides immer noch im Ruhe- und Erholungsbereich. Mein Energielevel ist um über 50 gestiegen, weil ich NICHT geschlafen habe.
Gegen 6 bin ich für knapp 2 h immer wieder eingeschlafen und aufgewacht. Das war’s … tagsüber konnte ich noch nie schlafen und kann es auch jetzt trotz der Krankheit nicht.
Das bedeutet ich muss auf die nächste Nacht warten. Die wird erfahrungsgemäß nach einer fast komplett schlaflosen Nacht noch mal schwierig, weil ich dann zu müde bin, um einzuschlafen.
Und das wiederum bedeutet, der Tag heute wird schrecklich, der morgen auch und nach 2 schwierigen Tagen und Nächten werde ich den Großteil der nächsten Woche brauchen, um mich von diesem WE zu erholen.
Da gehen sie dahin, meine Arbeits- und Blogpläne.
Jetzt ist es Abend und der Tag war echt nicht der Brüller.
Rückenschmerzen, Halsschmerzen, kurzatmig und total verschleimt. Insgesamt fühle ich mich grottenschlecht, aber nicht müde.
Keine Ahnung warum ME/CFS chronisches Müdigkeitssyndrom hieß. Müdigkeit war noch nie eins meiner Symptome und das mag nicht für alle, aber doch für viele andere Betroffene gelten.
26/10/25
Pizza ohne Peperoni
Ich habe mehr als 8 h geschlafen! Yesssssss!
Das dämpft ein bisschen die Folgen der schlaflosen Nacht, immerhin.
Jetzt habe ich Halsschmerzen, Ohrenschmerzen, die Nase läuft, alle Zähne tun weh und nach und nach schwillt das gesamte Zahnfleisch an.
Also für mich heute keine Peperoni auf der Sonntagspizza.
Egal, Hauptsache Pizza. Keto-Pizza natürlich.
27/10/25
Außer Betrieb
–
29/10/25
To-Want-Listen für November + Dezember
Hat ein Weilchen gedauert, aber die Liste, die im Rahmen vom Blogtoberfest entstanden ist, ist fertig und online.
Finally.

30/10/25
Bücher 2. Hälfte Oktober
Angefangen und icht zu Ende gelesen:
- Weißes Feuer – Hat mich leider nicht in die Geschichte gezogen und war deswegen für mich zu anstrengend zu lesen.
- Geisterfjord – Dasselbe wie “Weißes Feuer”.
- A Dowry of Blood – Ich tue dem Buch sicher unrecht und werde es vielleicht irgendwann noch mal lesen, aber aktuell jammert die Frau zuviel für mich, was wahrscheinlich nur daran liegt, dass sie mich damit spiegelt und ich mir selbst auf den Wecker gehe.
Gelesen:
- Die Kollegin von Freida McFadden – So leicht zu lesen, wie alle Bücher von ihr. Spannend, interessante Wendungen, mit sehr gut greifbaren Menschen. Natürlich frage ich mich auch bei jedem ihrer Bücher: Wird sie es jemals schaffen ihr eigenes Buch “Wenn sie wüsste” zu toppen? Wahrscheinlich nicht. Aber es war nah genug, um Spaß zu machen.
- Die Kreatur von Hunter Shea – Ich war lange nicht sicher, ob ich es lesen will. Ich kannte den Autor nicht und eine der Hauptpersonen ist schwer chronisch krank. Will ich darüber lesen? Eher nicht … aber WOW. Es geht um Kate und Andrew, die ein paar Wochen in einem einsamen Haus am See in Maine verbringen möchten. Die erste Hälfte beschreibt das Leben und den Alltag mit Kates Krankheiten (Lupus und Ehlers Danlos), zuhause und im “Urlaub”. Beschönigt wird nichts, auch beim Thema Beziehung/Ehe + Pflege ist alles drin, Liebe, Wut, Verständnis, Frust … Es war herzzerreißend. Im zweiten Teil steht der Horror eines tödlichen Monsters dem ersten Teil vom Horror “Leben mit schweren/tödlichen Krankheiten” gegenüber. Der zweite Teil war krass, aber was mich am meisten getroffen hat, war eine Situation im ersten Teil: Andrew hat sich gewünscht, mit Kate einmal, nur EINMAL, den Sonnenaufgang auf der Terrasse sehen zu können, aber weil Kate größtenteils bettgebunden war, war das schwieriger als gedacht. Kate hat ihre wenige Energie nicht immer so genutzt, wie Andrew es sich gewünscht hätte, was ihn wütend gemacht hat, während sie verzweifelt versucht hat, einen Rest Selbstbestimmung und Eigenmacht behalten zu können. Es war über die ganze erste Hälfte so treffend beschrieben, dass es, wie schon gesagt, herzzerreißend war. Bonus in dem Buch ist ein alter Tierheim-Beagle namens Buttons, der von allen tatsächlich der beste “Mensch” war. Was mich am Ende aber zum Weinen gebracht hat, war das Interview / Nachwort. Die Frau des Autors hat mehrere Autoimmunerkrankungen und er pflegt sie seit zwei Jahrzehnten. Er ist Horror Autor, aber das, was sie zusammen schon durchgemacht haben, bezeichnet er als Inbegriff des Horrors. Ich war jedenfalls beeindruckt davon, wie passend er auch ihre Seite beschrieben hat im Buch und dass er der Versuchung widerstanden hat, die Ehemann-Seite geschönt darzustellen. Das Buch ist trotzdem noch ein Horror-Roman. Allerdings ist mir aufgefallen, dass eine Protagonistin wie Kate, ebenso wie der pflegende Andrew, die Geschichte verändern. Dieselbe (oder eine sehr ähnliche) Geschichte wäre komplett anders gewesen, wenn das Paar gesund gewesen wäre. Und das bringt mich dazu, dass das Thema chronische Krankheiten in den meisten Genres komplett unterrepräsentiert ist.
- Not quite dead yet von Holly Jackson – Viel Hype um das Buch … und es war ok. Vom Stil her leicht zu lesen, unterhaltsam, traurig, wenn auch nicht wirklich spannend. Trotzdem, ein gutes Buch für 2, 3 entspannte Tage.
- Das Haus von Richard Laymon – Mein erstes Buch von Laymon. Der Mann ist schon seit über 20 Jahren tot, die Bücher sind also nicht neu. Ich weiß nicht, wie ich ihn zu meinen Horrorzeiten übersehen konnte. Ich hab’ es gerne gelesen, es hat die Stimmung von einem älteren Horrorfilm ohne allzu viele Special Effects. Allerdings war das Ende kein Ende … es hat einfach aufgehört und dann kam noch, wie ein nachträglicher Einfall, eine Seite. Das Buch wurde soweit ich weiß nach seinem Tod veröffentlicht und ich vermute, dass er noch nicht ganz fertig war damit …
- Horrorstör von Grady Hendrix – WTF!?! im besten Sinn, ich hatte so viel Spaß beim Lesen! Horrorstör ist im Grunde eine Haunted House Geschichte und spielt im Möbelhaus Orsk. Orsk ist sowas wie die Celeste-Barber-Version von Ikea, was allein schon eine Geschichte wert wäre. Die erste Hälfte ist unterhaltsam und auch immer wieder lustig, voll herrlich übertriebenem Billig-Möbel-Kult und skurrilen Charakteren. Ich lache selten laut beim Lesen, aber bei diesem Buch immer wieder. Nach dem fluffy Anfang hatte ich auch eher eine fluffy Horrorstory erwartet, aber das war nicht der Fall. Die zweite Hälfte war “richtig” Horror, spannend, dramatisch und auch mal eklig. Seltsamerweise haben beide Hälften trotzdem gut zusammengepasst. Das Buch könnte auch nicht-Horror-Fans Spaß machen … denke ich. Wer hat nicht schon mal drüber nachgedacht, wie es wäre nachts in einem Kaufhaus oder Möbelhaus zu sein? Das Buch endet mit dem “Epilög” und hat mich damit auch ganz am Schluss noch mal zum Lächeln gebracht. Kleiner Tipp noch von mir: der elende Inbusschlüssel, an dem wir uns alle schon fast die Finger gebrochen haben, kann dein Leben retten. Steck’ immer einen in die Hosentasche.
- Mein Name ist Maeve Fly von CJ Leede – „krank“, habe ich immer wieder in Rezensionen zu diesem Buch gelesen. Und ja, das stimmt. Aber es war auch so unglaublich gut geschrieben, dass ich es nicht weglegen konnte. Irgendwie ist es der Autorin gelungen mich dazu zu bringen, Maeve zu mögen, trotz allem. Wegen all der Brutalität und Blut und hartem Sex inmitten rosa Glitzer und Disneyprinzessinnen war es sehr ungewohnt zu lesen. Vielleicht lese ich es noch mal, jetzt wo ich weiß, was mich erwartet. Bestimmt habe ich vor lauter offenem Mund und IIIIHHHH und AAAAAAH und weggucken (soweit das beim Lesen möglich ist) einiges nicht richtig mitgekriegt. Ich hatte bisher nur einen Ausflug ins Pink Horror Genre mit „Bunny“ und das habe ich (bisher) nicht zu Ende gelesen. Nach Maeve Fly werde ich mich aber unbedingt mehr mit diesem Subgenre beschäftigen. Ich traue mich kaum es zu sagen, aber Maeve Fly gehört zu den besten Büchern, die ich dieses Jahr gelesen habe. Wenn ich mich mehr mit Pink Horror und feministischem Horror beschäftigt habe, schreibe ich bestimmt einen Blogartikel dazu.
31/10/25
Ein unvernünftiger Abend
Horrorfilm (Jennifers Body), dazu 1/2 Bier und eine winzige Tüte Chips. Das war der ganze Plan.
Je später umso schlimmer, also war es keine Halloween Nacht, sondern früher Abend.
Ja, das war zuviel. Aber trotzdem schön.
Für ca. 15, 20 min, bevor Stresslevel und Puls in die Höhe gingen, habe ich mich fast normal gefühlt.
Immerhin.
Fazit Horror vs. Horror
Das Einzige, was mich davor gerettet hat, im alltäglichen Horror “Leben mit Post Vac & ME/CFS” unterzugehen, waren Horrorbücher und -Filme. Der Monat war so schwer wie der letzte und es ist noch keine Besserung in Aussicht.
Ich bin jedesmal so dankbar, wenn ich ein Buch finde, das es schafft, mich aus dem alltäglichen Wahnsinn zu entführen, jedenfalls für eine Weile.
Nichts funktioniert so gut, wie Horror, aus zwei Gründen:
- Horror ist weit genug von der Realität entfernt. Mehr Realität und Alltagssorgen brauche ich gerade echt nicht. Ich kann mir mit den Menschen in den Büchern Gedanken um Probleme machen, die ich zu 99% nicht haben werde. Naja zu 98% … oder 97 … 94,32 … je mehr ich lese, umso mehr könnte nachts im Badezimmer lauern. Who knows.
- Horror ist nah genug an der Realität für ein “ vielleicht”. Es könnte VIELLEICHT passieren, auch wenn es sehr unwahrscheinlich ist. Horror ist viel näher am Vielleicht als Fantasy, was aus dem Grund so gar nicht mein Genre ist. Oder cozy-irgendwas. No thanks, dauerhaft krank sein ist nicht allzu cozy und heile Welt regt mich auf. (Neid, was sonst?) WAS FÜR EINE F*CKING HEILE WELT?!? Oder, ganz schlimm, Romantasy und als irgendwas getarnte Softpornos und all sowas. Beziehung und Sexleben mit Belastungsintoleranz? Nicht lustig. Schwierig, um es höflich auszudrücken. Ja, ich weiß, dass aus mir (schon wieder) der Neid spricht, aber solche Bücher machen mich einfach nur wütend.
Horrorfilme, insbesondere die alten, die ich zwischen 15 und 25 so gerne gesehen habe, fahren mein Stresslevel und meinen Puls zuverlässig runter, während Meditation und Atemübungen einen Gegenteil Effekt haben.
Also ich meditiere trotzdem und mache Reiki und Atemübungen, weil es eine langfristige Wirkung hat. Aber eine sofortige Wirkung hat es nur an Tagen, an denen es mir sowieso schon besser geht. Praktisch an den Tagen, an denen ich es am wenigsten brauche.
Nur habe ich eben ein dysfunktionales Nervensystem und/oder Gehirn und irgendwo sind die Weichen falsch rum eingestellt. Normalerweise sollte der Puls beim Erschrecken erst hoch und dann wieder runtergehen, ebenso der Stress. Das ist bei mir nicht der Fall.
Was übrigens fast noch besser funktioniert ist Ekel.
Wenn ich einen Film mit Ekel- und Schockeffekten sehe, auch wenn er so schlecht ist, dass es mich schon wieder aufregt, beruhigt sich der Puls praktisch sofort.
Allerdings habe ich wenig Lust, schlechte Filme zu sehen, die nix sind außer ekelhaft, mit billigen Schockeffekten. Den Weg wähle ich nur im Notfall, immerhin gibt es genug alte Horrorfilme, die ich liebe. Nightmare on Elm Street zum Beispiel. Scream. Final Destination. Usw.


